Los pacientes de ELA en La Rioja piden que la ley sea «una realidad» siete meses después

Este sábado, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, como antesala de los actos que se van a celebrar en la plaza de toros de Navarrete, el Parlamento de La Rioja ha sido el escenario elegido para que la asociación VencELA lanzase un mensaje de esperanza, pero también de reivindicación.

Ante un hemiciclo poblado por políticos, incluyendo al presidente regional, Gonzalo Capellán, pero también por familiares y enfermos, la presidenta de la entidad Francisca Terroba ha explicado la complicada situación en la que viven estos pacientes y su entorno siete meses después de que se aprobase en Madrid la ansiada Ley ELA. «Entonces celebrábamos una conquista histórica que no fue un regalo, sino el fruto de un intenso trabajo. Siete meses después, la ley sigue sin aplicarse y más de 600 personas han muerto en España sin recibir una ayuda, sin un euro ejecutado. La ELA no espera. No más palabras, queremos presupuestos», ha reivindicado.

Terroba ha explicado que con el Ministerio se ha acordado que, a partir de agosto, se destinarán diez millones de euros para servicios específicos a pacientes que necesitan más de 16 horas diarias de ventilación mecánica o que sufran una disfagia severa y que estos primeros meses servirán para diseñar un registro de pacientes. «El compromiso es tener implantada la Ley ELA en octubre de 2026 y que el plan de choque no se retirará hasta que esas necesidades estén absorbidas por el plan de Dependencia», ha indicado.

Pero las asociaciones de enfermos de ELA cifran en 63 millones el coste de «los cuidados a los que más lo necesitan, para que no tomen decisiones dependiendo de su situación económica», ha dicho Terroba en el antiguo convento de La Merced. Pero además de la «reivindicación de un plan para quienes necesitan cuidados 24/7» porque «no se puede morir así y no se puede morir así», Terroba también ha denunciado que «la falta de un modelo común está creando desigualdades».

Pero la jornada, además de para reivindicar, también tenía que servir para agradecer y celebrar. Y Terroba no ha escatimado elogios para las autoridades políticas «por hacernos sentir que la ELA os importa», a los «ángeles» del colectivo, los sanitarios que realizan «no solo una labor técnica, sino humana», a fisioterapeutas, terapeutas, psicólogo, abogados, trabajadores sociales… Y, sobre todo, a todas las personas y localidades que se movilizan con cada actividad de VencELA. «Con ilusión y fuerza compartida seguiremos esta labor», ha incidido.

Y, sobre todo, ha agradecido a los enfermos, los que están y los que han fallecido, por su «coraje y dignidad». «Nos hacéis entender lo que significa vivir con esperanza», ha asegurado embargada por la emoción.

Por su parte, Marta Fernández Cornago, presidenta del Parlamento de La Rioja, ha explicado que se están dando «pasos muy importantes», pero que estos «lamentablemente van más despacio de lo que sería necesario». «No podemos tolerar que quienes luchan cada día por sobrevivir a la Ley ELA se vean abandonadas por un sistema que no les brinda el suficiente apoyo. Hay asuntos que deben ser prioritarios y éste es uno de ellos», ha añadido Fernández Cornago.

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