Cáncer infantil, un «tsunami» que cambia vidas

Alexandra y Horia, su hijo, vivían en Timisoara, Rumanía, cuando al pequeño, con solo dos meses, le detectaron un retinoblastoma (cáncer en el ojo). «Como es una enfermedad poco frecuente, en Rumanía no había especialistas y tuvimos que venir a España», recuerda la madre ya en Logroño, donde vive junto a su descendiente, que ya tiene ocho años. Su historia es solo un ejemplo de lo que ocurre en las familias en las que alguno de sus miembros sufre un cáncer infantil. Un diagnóstico que cambia vidas.

«Es un tsunami que complica gravemente la vida de todos y cada uno de los componentes de la familia y que cambia la historia de todos ellos». Así definió la presidenta de Faro (Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer) la irrupción de esta enfermedad en cualquier núcleo familiar. Lo hizo el pasado viernes durante la inauguración de la nueva sede de la entidad. «Estas instalaciones son una herramienta para trabajar más y mejor», sintetizó Estrella Benito justo después de fijar las metas de una asociación que nació en junio de 1999. «Somos familias que ayudan a familias y nuestro objetivo es proporcionar acompañamiento y apoyo de forma integral a través de nuestros programas (médico, social, educativo, psicológico y de ocio y tiempo libre), así como sensibilizar a la sociedad riojana sobre la realidad del cáncer infantil y adolescente», resumió.

Ese cambio de vidas al que se refiere Benito llega ya con los propios tratamientos, al no existir en el hospital San Pedro una unidad de Oncología Pediátrica. «No hay suficientes casos, pero tampoco estamos pidiendo que se implante porque los expertos indican que debería haber pocos hospitales de referencia en toda España, pero muy especializados», subraya la presidenta de Faro. «Hace falta mucha especialización para tratar cualquiera de las variedades de cáncer infantil, que son muchas, y mejorar el aspecto sanitario de cada una de ellas», añade.

Por ello, sus reivindicaciones van encaminadas hacia la existencia de «una coordinación absoluta» entre los centros médicos riojanos y los hospitales de referencia. «Que, por ejemplo, el San Pedro pueda tener los historiales clínicos sin necesidad de que sea la propia familia la que tenga que trasladarlos», apunta Benito antes de agregar otras peticiones. «Que haya una atención a las secuelas y que se implante una unidad de cuidados paliativos pediátricos que atienda con medios humanos y materiales a los niños que, por desgracia, tienen que acabar haciendo uso de ese servicio», recalca. «Y que esa atención sea en cualquier hora del día, en cualquier momento de la semana, y a domicilio», remata.

No en vano, en La Rioja se diagnostican «entre nueve y diez» casos de cáncer infantil al año, según los datos que ofrece la presidenta de una asociación que atiende anualmente a 250 usuarios y 56 familias a las que un diagnóstico le cambió la vida. Así, el fin último de asociaciones como Faro está claro: «Hemos de insistir en que la investigación es nuestra esperanza;el instrumento que hará posible que en un futuro que ahora se nos antoja utópico, Faro pueda cerrar sus puertas porque el cáncer infantil y adolescente haya dejado de ser una enfermedad grave hasta el punto de que el pediatra que asista a una familia pueda decirles: ‘Tranquilos, que solo es cáncer’».

Irati Santero es una joven optimista. Así lo trasmite, incluso cuando habla de su diagnóstico de cáncer cuando tenía quince años. Cuenta que se trataba de un linfoma de Hodgkin y que, tras superar un primer proceso, se le reprodujo en otra parte del cuerpo. Charla sobre ello sin perder su buen carácter y la sonrisa se hace más grande en su rostro al exponer cómo se encuentra ahora, tres años después. «Estoy de maravilla», concluye.

Junto a ella está Prado Sánchez, su madre. Ella explica que el primer cáncer se presentó en el tórax y el segundo, en el pulmón. «Con el primero el tratamiento funcionó muy bien, pero el segundo resultó más agresivo y ahí el proceso se hizo más largo y se presentaron más efectos secundarios», expone. Para ella el golpe fue duro. «Se juntó todo y fue un batacazo», reconoce justo antes de asegurar que, pese a eso, han intentado llevarlo del modo más optimista. «Es muy duro, pero nos hemos apoyado en la familia y hemos tratado de afrontarlo del modo más positivo posible», cuenta. «Hemos tenido nuestras subidas y bajadas, pero la vida es así», añade.

Irati escucha con atención a su madre y al ser preguntada de dónde ha sacado ese espíritu responde:«No sé de dónde he sacado las fuerzas, pero he hecho lo que podía para seguir yendo a clases y todo». Aun así, reconoce que ha sido difícil no poder salir mucho a la calle. «Me cansaba enseguida», apunta. «Pero ahora, aunque todavía me canso, intento salir a pasear todos los días y así me voy recuperando», argumenta, dando muestras de nuevo de su carácter optimista.

A Prado esa forma de ver la vida de su hija le ha ayudado. «Sobre todo con el segundo cáncer yo estaba con más miedo, pero ella me decía que no me preocupara, que se iba a curar; y eso a mí me servía de mucho», relata para después trasladar un consejo a las familias que estén pasando por algo parecido. «Les digo que tengan esperanza, que sean fuertes, que se apoyen en sus familias y también en asociaciones como Faro», detalla. «Y que hablen con otras personas porque viene muy bien desahogarse», añade justo antes de que su hija también mande un mensaje a los niños que tengan un diagnóstico de cáncer:«Les diría que no se preocupen, que sigan con la vida y que disfruten».

Horia tiene ocho años. «Ocho y medio», replica al momento el pequeño al que, con solo dos meses de vida, le diagnosticaron un retinoblastoma, es decir, cáncer en la retina. Él, como es lógico, no se acuerda de aquello pero Alexandra, su madre, sí. Echa la vista atrás y se le viene a la cabeza cómo dejaron una vida estable en Timisoara y cambiaron de país para encontrar un tratamiento para la enfermedad de su hijo. «Nos dieron unos centros de referencia y nos dijeron que si queríamos podíamos ir por nuestra cuenta, así que simplemente hicimos las maletas, dejamos nuestro plan de vida y acabamos en Barcelona», rememora.

Alexandra explica cómo fueron aquellos instantes. «Yo tenía un buen trabajo en una multinacional y una casa, pero de repente surge algo que te saca de todo eso y simplemente haces lo que tienes que hacer», expone. En la Ciudad Condal, Alexandra y su familia se encontraron con la médica actual de Horia y allí iniciaron los tratamientos (quimio, radioterapia, termoterapia…) que han hecho que el pequeño lleve «curado» cinco años. «Al final el ojo izquierdo no lo pudieron salvar, pero le pusieron una prótesis, y con el derecho lo lleva bien», detalla Alexandra. «Por lo menos he sobrevivido», salta Horia acto seguido.

Madre y hijo se utilizan de mutuo apoyo. «Él me sirve de fuerza y de motivación en el día a día», sentencia Alexandra después de contar que ahora acuden cada «nueve o diez meses» a las revisiones pertinentes. Además, se muestra feliz de ver a su hijo contento y con una vida muy similar a la de cualquier niño de su edad. Horia estudia en el colegio Las Gaunas, este año ha empezado a jugar al fútbol y su madre resalta de él su fortaleza. «Es muy fuerte y, gracias a eso y a los médicos, ahora está bien», se congratula Alexandra.

Ambos ya llevan un tiempo en Logroño, ciudad en la que han encontrado un entorno óptimo para el desarrollo de Horia, además del apoyo de Faro. «Para nosotros, se ha convertido en una familia», recalca Alexandra. «Nos ha ayudado mucho tener gente con la que comunicarnos, con la que hablar, con la que salir un poco de casa y charlar sobre cualquier tema que surja», destaca. Su hijo, mientras, ha conocido a través de la asociación a otros chicos que ya se han convertido en sus «amigos» y con los que participa en diferentes actividades.

Alexandra y Horia son, por lo tanto, un claro ejemplo de cómo el cáncer infantil puede cambiar una vida. Para ellos la noticia supuso un giro radical, con cambio de país incluido. Ahora, con la perspectiva que da el tiempo y la tranquilidad de ver bien a su hijo, Alexandra tiene claro el mensaje que mandaría a las personas que estén pasando por algo parecido. «Que tengan siempre confianza y fuerza porque el camino nos abre puertas que nunca hubiéramos imaginado que se fueran a abrir», apunta. «Yo nunca había pensado que acabaría en España, pero aquí me he encontrado con personas que nos han apoyado y que se han convertido en familia y amigos», concluye.

El cáncer, por desgracia, sigue siendo una enfermedad que se lleva vidas, también de gente joven. Mario es uno de ellos, un chico al que le detectaron una leucemia a los 16 años y que falleció cuando solo tenía 20. «Siempre fue muy luchador, muy alegre y muy positivo, pero al final no pudo ser», lamentan, cinco años después, Toño Barrocal e Inma Murga, sus padres.

Ambos recuerdan cómo aquel diagnóstico en Logroño cuando fueron al hospital al pensar que su hijo había sufrido una insolación les cambió la vida. «Salió el médico, nos dijo que tenía algo en la sangre y rápidamente nos llevaron a Zaragoza en una UVIMóvil», rememoran.

A partir de ahí, arrancó un recorrido, con trasplante de médula incluido. «Su hermano pequeño fue el donante y parecía que todo iba bien, pero cuando mejor marchaban las cosas, en la pandemia, empezó a encontrarse mal y nos dijeron que la enfermedad había vuelto en forma de linfoma», lamentan sus progenitores.

Finalmente, Mario falleció pero para sus padres queda el recuerdo de su lucha. «Él siguió peleando hasta el final, su frase era ‘rendirse no va conmigo’», señala su madre. Tanto ella como el resto de la familia tuvieron que trasladarse «durante un año» a Zaragoza para acompañar a su hijo tanto en los momentos previos como durante y después del trasplante.

La vida les cambió entonces y también tras el fallecimiento de su hijo, aunque ellos guardan en la retina las enseñanzas que Mario les dejó. «Nos enseñó a no rendirnos nunca, a que hay que luchar aunque te pinten muy mal las cosas», destacan sus padres. «Yo me acuerdo mucho de mi hijo, es como si lo tuviera aquí», resalta Inma antes de asegurar que a ella le viene muy bien hablar de Mario. «Hablo de él como si estuviera con nosotros, a mí me ayuda eso y charlar con otros padres que han pasado por lo mismo», certifica.

Por último, tanto ella como su pareja inciden en la necesidad de invertir en investigación para que los fallecimientos a causa del cáncer se reduzcan. «Es la clave;si no investigas por dónde atajar todo esto, no hay nada», opinan.

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