¿Y quién cuida del cuidador?

El Rey Jorge, Jorge Arlanzón, va a cumplir 15 años y sus padres le llevan a todas partes, tanto a rehabilitación como a los partidos de la SDL, además de al centro educativo, y eso supone ya empujar un peso importante. Ellos también van cumpliendo años y la energía aminora con el paso del tiempo. Por eso, en base a un informe realizado por el Servicio Riojano de Salud, los progenitores solicitaron una silla de ruedas eléctrica que les ayude en su día a día y el peso que deban acarrear sea menor. «El paciente presenta discapacidad permanente para la marcha y la propulsión, aunque no capacidad suficiente para manejo de la misma sin suponer riesgo para él o terceros. Podría beneficiarse de silla con asistencia», dice el informe.

Lo que desean los padres de El Rey Jorge es una silla que les ayude a ellos a llevarlo a todos los lugares donde desean, no una que su hijo conduzca de forma autónoma, porque no puede. La silla cuesta 4.450 euros, un gasto más que sumar a las terapias y sesiones privadas a las que llevan a Jorge, por eso, a pesar de que les han denegado la silla, han empezado a vender lotería de Navidad con donativo. La respuesta por parte de la Dirección General de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Políticas Sociales del Gobierno de La Rioja ha sido desestimar la solicitud.

«Nos movemos mucho para ir a terapias e intentar mejorar en lo posible su calidad de vida y necesitamos lo que son sus piernas: una silla de ruedas. El problema es que pesa mucho ya, unos 40 kilos, más la silla y las bolsas con lo que necesita, en total serán 100 kilos, y después de subir y bajar cuestas acabas reventada y te duelen los brazos. De hecho, hemos tenido que renunciar a una clínica porque ya no puedo llevarlo, por el peso», lamenta la madre, Sonia López.

El problema ya no es tanto por Jorge, que padece parálisis cerebral, sino por sus padres. Sobre todo por su madre, que es su principal cuidadora. «Toda la vida los médicos nos han dicho siempre a los cuidadores que nos tenemos que cuidar porque somos sus manos, sus ojos… y ahora que solicitamos algo para nosotros, para que el niño no pierda calidad de vida, nos lo deniegan», clama Sonia López. Entonces, ¿quién cuida del cuidador? «Hay muchas personas, mayores y niños, que, como Jorge, no tienen capacidad para dirigir una silla de ruedas y tienen que ir siempre con un cuidador. Esa silla puede ser asistida para favorecer que los cuidadores también tengan calidad de vida», admite la madre.

Consultada por Diario LA RIOJA, la Consejería justifica la negativa porque «no se cumplen los criterios de financiación, en concreto: «Suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad o la de otras personas», advirtiendo de que la regulación es en base a una ley estatal, aunque lo valoren los técnicos de la comunidad. No obstante, al estar en desacuerdo con la resolución por parte del Ejecutivo regional, las abogadas Pamela Hernández y Elsa Mateo van a dirigir un recurso por vía administrativa sobre el caso y, si procede, por vía judicial.

«Jorge es totalmente dependiente, la silla es para ayudarnos a mejorar su calidad de vida, pero quien llevamos la silla somos nosotros. Estos niños necesitan mucho trabajo de rehabilitación», añade Sonia. Rafael Rodríguez, fisioterapeuta de Neurofisio, a donde acude El Rey Jorge a rehabilitación, explica que «actualmente, por normativa, las sillas eléctricas requieren un informe especial del médico rehabilitador y que el usuario tenga unas características, como que no pueda andar y tenga capacidad cognitiva y motora para dirigirla, por lo que no es posible concederla a un niño con parálisis cerebral, eso es lo que contempla el catálogo de servicios ortopédicos». Claro que, añade el fisioterapeuta, «el catálogo tiene muchísimos años y requiere revisión porque este tipo de situación, muy frecuente, no se contempla».

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