La asociación vencELA celebra el acuerdo para aprobar la ley, pero desconoce la partida que recibirá La Rioja

Un hito histórico muy esperado, pero sobre el que todavía «queda mucho» por trabajar. La asociación riojana de afectados de ELA, vencELA Rioja, ha celebrado este jueves el principio de acuerdo al que llegaron el pasado mes de septiembre los grupos parlamentarios de PSOE, PP, Junts y Sumar, para que la Ley ELA «sea una realidad». Con la aprobación de esta ansiada norma, que se ratificará el 10 de octubre, se produce «un avance significativo en la protección a las personas con ELA y sus familias, lo que convierte a nuestro país en una referencia mundial en materia de cuidados para personas con ELA», ha asegurado Sara Gómez, trabajadora social de vencELA.

Desde la asociación, en cualquier caso, han querido transmitir «sosiego y serenidad» en torno a esta ley, porque aún quedan preguntas «muy importantes» por resolver. «Desconocemos la partida presupuestaria que va a disponer cada comunidad autónoma para hacer efectivos los derechos de esta ley o el protocolo a seguir una vez publicada. Es un hito y un momento de celebración que la Ley ELA sea una realidad, pero es innegable que nos queda mucho por trabajar».

Su aprobación era lo que todas las asociaciones de enfermos de ELA deseaban que se produjera. «Por fin vamos a tener esta ley tan esperada, después de todo el trabajo que hay detrás, pero tenemos que seguir trabajando», ha reiterado Francisca Terroba, presidenta de vencELA Rioja, antes de añadir que en la comunidad «tenemos que estar contentos porque tengo plena confianza en nuestros políticos. Siempre que hemos acudido a ellos hemos obtenido respuesta». El problema, no obstante, es que todavía hay que esperar a su aprobación, desarrollo reglamentario y detalles sobre la financiación. «Nos están dando todos con pasos y con procesos. Todavía no está plasmada, pero el 10 de octubre se va a aprobar y podremos ser consecuentes cuando esté publicada en el BOE».

El primer paso ya está dado, de ahí su sensación de «satisfacción» después de haber llevado a cabo «un gran trabajo», pero todavía falta por saber la parte fundamental de esta norma: la partida que podrá disponer La Rioja. «Esa es la pregunta del millón. Yo la pregunté en el encuentro nacional de entidades de ELA que tuvimos en Burgos y no obtuve respuesta. Tenemos que seguir confiando en que cuando haya que entrar a por esa porción (en relación a la financiación) sea buena. Confío en nuestros políticos, estoy segura de que lo vamos a pelear, porque están en muy buena disponibilidad para hacerlo», ha resaltado.

El papel de las comunidades

El abogado de la entidad riojana, José Luis Díez, ha corroborado que la ley supone «un paso importantísimo, un hito histórico en nuestro país, que llega ahora y sobre la que nos tenemos que congratular, pero si no tiene un desarrollo reglamentario y sobre todo, si no tiene una dotación económica adecuada a través de los presupuestos generales del Estado y de las comunidades, no vale nada». Es «absolutamente necesario que esté dotada económicamente de una manera óptima» para que se pueda aplicar «de forma eficiente» y, para ello, hace falta saber «cuál va a ser el papel de las comunidades, cómo se va a gestionar por parte del Gobierno y la posibilidad de conocer si en La Rioja va a haber una ley específica para las personas afectadas por ELA».

El letrado, en cualquier caso, ha afirmado que se trata de una norma «muy programática» y «muy declarativa», que reconoce y observa «objetos que eran irrenunciables para las distintas asociaciones de ELA en todo el territorio nacional». Uno de ellos es que «por fin» se reconoce el derecho subjetivo a las personas afectadas por ELA, que implica que a partir de ahora «cualquier ciudadano afectado por la enfermedad va a poder reclamar el reconocimiento de sus derechos nivel administrativo y judicial, algo trascendental y fundamental que no lo teníamos hasta la fecha».

La ley, además, reconoce la supervisión «especializada y continuada» durante las 24 horas del día a las personas que padecen esta enfermedad, que requiere «en un plazo muy breve de tiempo esta atención». Asimismo, se va a reconoer la tramitación «urgente» de las resoluciones de discapacidad y dependencia. «Los ciudadanos estamos acostumbrados a soportar la lentitud burocrática habitual de las administraciones en el funcionamiento de los reconocimientos de determinadas situaciones, como el de dependencia y discapacidad, pero la ELA va muy deprisa, no es una enfermedad que tenga un recorrido en el tiempo como otras enfermedades».

Es por ello que los afectados «necesitamos que la Administración realice o estructure una tramitación lo más urgente posible para el reconocimiento de la dependencia y discapacidad». La ley, aunque va destinada a las personas que padecen ELA, también va a abrir su ámbito de aplicación para incluir a «otras enfermedades parecidas en las que sus consecuencias son similares». «No es una ley muy amplia, en principio tiene cinco artículos, pero tiene disposiciones adicionales que tendrán que ser objeto de desarrollo reglamentario, porque también son esenciales».

Entre ellas se encuentran la dotación de recursos necesarios, tanto económicos, materiales y formativos, para los profesionales que se van a dedicar a atender a los enfermos. «Hace falta que haya profesionales que conozcan en profundidad lo que es la enfermedad para tratar de una manera mucho más adecuada y óptima a las personas afectadas». La norma, a su vez, reconoce al figura del cuidador e incluso establece la necesidad de plantear «una lista de núcleos preferentes cuando lamentablemente la persona cuidada fallezca». Aún hay que esperar para que todo se materialice, pero al tratarse de «una ley de principios, es muy difícil que haya modificaciones sustanciales en el trámite que queda hasta su aprobación».

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